Dr Bénédicte DEFONTAINES

Fondatrice et Directrice du réseau Mémoire Aloïs (www.reseau-memoire-alois.fr; www.alois-enfant.fr; www.alois-formation.fr)

Neurologue, MD

Née en 1963

Diplômes et titres :

Doctorat de médecine
DES de Biochimie
DES de Neurologie
DEA de Neurosciences

Auteur de :

Défontaines B : Les trous de mémoire et les maladies de la mémoire. 2p. 2005. Éditions médicales Bash

Défontaines B : Les démences. Classification, physiopathologies et traitements. 2001. 198 p. Éditions Med Line. 2ième édition 2005.

Biographie

Bénédicte est née en Lorraine en 1963. En 1966 son père prend la direction de la Société Nationale de Sidérurgie en Algérie, à Annaba  et elle y vit de 1966 à 1973. Elle passe les vacances d’été en Vendée, d’où est originaire sa famille et en Ardèche du Nord (à St Agrève).

Elle arrive en France en 1973 et vit en communauté jusqu’en 77 (en Lorraine, idéologie socio/communiste). Puis en famille recomposée avec sa mère à Paris, ou son père à Brazzaville (1977 Congo) et à Cotonou (Bénin). Elle commence ses études de médecine en 1983 à Paris, faculté de médecine Saint-Antoine. Elle effectuera la 5ème année de médecine à Washington DC en 1986.

Le versant santé publique :

Face à l’augmentation de l’espérance de vie et à l’augmentation du nombre de patients avec troubles cognitifs, elle décide en 2004 de quitter l’hôpital pour monter une consultation-mémoire ambulatoire : le réseau mémoire Aloïs, un parcours alternatif et complémentaire de celui des hôpitaux. Il s’agissait de prêter main forte au système existant pour affronter le principal problème de sante

Focus sur Le Réseau Aloïs

Sa philosophie :

Notre objectif est de créer une prise de conscience globale de l’importance de prendre soin de sa cognition dès l’enfance et tout au long de la vie. (Sur un cycle de vie).

De façon assez inédite en France pour une structure de santé de ville (une association loi 1901), le Réseau Aloïs, est un centre d’expertise neurocognitive qui accueille des chercheurs qui sont également cliniciens, et formateurs. Les membres du réseau Alois s’intéressent à la santé individuelle et à la santé publique. Les projets/expérimentations/propositions de formations/études et recherches …sont issues des observations du terrain.

Le vieillissement de la population est l’un des enjeux majeurs de santé publique du 21 siècle (accroissement du nombre de patients avec troubles cognitifs et dépendance). Les maladies engendrant la dépendance sont incurables. Mais la prévention est possible.

– La prévention primaire passe par le développement de la « réserve synaptique » dès l’enfance, puis une maintenance à l’âge adulte pour permettre aux personnes une compensation (ne pas exprimer les symptômes malgré l’existence des lésions cérébrales, ex : lésions de la maladie d’Alzheimer) à un âge plus avancé ;
– La prévention secondaire passe par pouvoir proposer aux personnes qui ont un trouble cognitif avéré un diagnostic précoce, assorti d’une prise en charge adaptée pour ralentir l’évolution et retarder l’entrée dans la dépendance : remédiation cognitive, prévention des accidents, prévention du burn-out de l’aidant, mise en lien avec les protocoles de recherche….
Cette philosophie de prévention impacte l’individu et son entourage ET la société tout entière : coûts évités liés à la déscolarisation, à la désocialisation, au versement des aides sociales handicap et/ou chômage et à la dégradation de l’état de santé (plan psychologique, physiologique, etc.), au recul de l’entrée dans la dépendance.

Nous travaillons sur un problème de santé publique mondial, souhaitons en développer la prévention en passant par l’accompagnement d’entrepreneurs dans le champ de l’éducation dans plusieurs pays (=apporter une caution scientifique à ces programmes pédagogiques innovants qui contribuent à développer la réserve synaptique d’une bonne façon, afin de les diffuser).

Pour ce faire nous avons créé:

  • UN PÔLE CLINiQUE :

A-Une consultation cognitive ambulatoire pour adultes avec un accompagnement par le réseau Ashoka (Fellow Ashoka 2013, https://www.ashoka.org/fr-FR/pionnier/b%C3%A9n%C3%A9dicte-d%C3%A9fontaines).

Depuis 2004, 11 000 patients ont été diagnostiqués et pris en charge précocement.

Depuis 2013, Nous avons créé 4 téléconsultations mémoire à destination des personnes vivants sur le plateau du Vivarais-Lignon (désert médical), de Sarcelles, des français vivants en Algérie, de Mayotte. C’est une première à l’échelle mondiale. Ce dispositif efficient et réplicable a été salué, par une résolution votée à l’unanimité par l’Assemblée des Français de l’Étranger réunie en séance plénière le 9 mars 2017 au Ministère des Affaires Étrangères.  Nous souhaitons proposer ce service à tous les Français de l’Étranger via une plateforme dédiée et à assurer leur suivi en continu à travers notamment la base informatique « Calliope » spécifiquement conçue pour le recueil et l’analyse des données de patients consultant pour troubles cognitifs.

Ce dispositif permet aux patients résidants en zone rurale ou toute zone de désertification médicale, ou Outre-Mer ou pour les francophones vivants a l’étranger d’avoir accès à la neuro/neuropsychologie à distance. Le procédé de passation des tests en visioconférence versus en visioconférence a été valide (grâce à une étude scientifique sur 3 ans ; étude sous presse)

Concernant les francophones vivants en Algérie et les français vivants à Mayotte, nous avons adapté les tests neuropsychologiques du français parlé en France au français parlé en Algérie et du français parlé en métropole au français parlé à Mayotte. Ces travaux nous ont permis de fournir les outils aux professionnels sur place pour traduire ces tests en arabe algérien, et en Kibushi et en Shimaoré (pour Mayotte, travail actuellement en cours). Ceci dans un souci d’accès à ces soins pour tous.

Le réseau Alois est le seul dispositif en France, à proposer des téléconsultations- mémoires à visée diagnostique, suivi d’une télé-prise-en-charge pour les aidants. Nous travaillons à la télé-prise-en-charge des patients.

-Ce réseau a été remarqué par « les Bonnes Nouvelles du Territoire » en 2014 https://fondation-entrepreneurs.mma/wp-content/uploads/2015/11/BNT-6-Reseau-Alois.-pdf.pdf, et la « Semaine des Solutions-Reporters d’Espoirs » en 2018.
-En 2014, le cabinet Kea&Partners a réalisé des études en mécénat de compétence pour le réseau Alois « Modélisation des coûts liés à la Maladie d’Alzheimer ». Cette étude a porté sur deux évaluations distinctes:

1-Les coûts globaux engendrés par les patients Alzheimer, supportés par le Système de Santé (public et privé : Mutuelles et Complémentaires Santé), les Familles, et les Conseils Généraux. Nous évaluons ces coûts à 28 milliards d’euros chaque année en France : principalement coûts médicaux  (9 milliards), soins paramédicaux et aides à domicile (7 milliards), et coûts en EHPAD et autres  institutions (6,3 milliards).
Cette charge repose majoritairement sur la Sécurité sociale et les familles (respectivement  à 45% et 35%). Son optimisation est un gisement d’économies importantes.

Les principaux postes de coûts sont : Les coûts d’hospitalisation (8 Mds€), Les coûts médicosociaux à domicile (8,2 Mds€), les coûts médicosociaux en institution (6,3 Mds€) => les deux principaux gisements d’économies consistent à éviter les hospitalisations chaque fois que possible (elles sont très dangereuses pour un patient Alzheimer) et à mieux calibrer les aides et soins à domicile.

2-Les coûts comparés des parcours de diagnostic de patients en hôpital et en ambulatoire.

Le parcours de diagnostic est sensiblement moins coûteux en ville qu’à l’hôpital : de 200 à 300 € selon le stade de la maladie, soit de 20 à 44 % d’économie pour la sécurité sociale =>

Le développement de parcours de diagnostic en ville, pour des patients atteints de troubles cognitifs, représente un gisement d’économie immédiatement accessible pour la Sécurité Sociale.

En 2015, nous présentons nos travaux , en réunions ou à l’occasion de conférences professionnelles, à de très nombreux acteurs publics – au cabinet du Ministère et à la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques, à la Caisse Nationale d’Assurance Maladie (CNAM), à l’ARS Ile de France, …. –  et acteurs privés – Associations de Neurologues,  Mutuelles, Caisses de retraite ou Complémentaires Santé, France Alzheimer, Médéric Alzheimer, etc. – .  Il semble qu’aucun acteur n’a réalisé, sur un sujet aussi lourd, ce type de travail prospectif, permettant d’anticiper les ressources nécessaires et les coûts futurs, et de faire évoluer le système de santé. Nos travaux suscitent très peu de critiques sur la méthode, les hypothèses et les résultats et sans véritable réaction de leur part ,nous effectuons une 3ème étude (résumée dans le journal des neurologues libéraux) :

3-« Diagnostic de la maladie d’Alzheimer : géographie de l’offre de soins actuelle, modélisation et projection des flux en 2030. », Neurologie Libérale (avril-mai-juin 2017).

Nous démontrons que face à̀ l’augmentation du nombre de malades avec troubles cognitifs engendrant une dépendance, l’offre de santé n’est plus adaptée : Les ressources en spécialistes des Consultations Mémoire hospitalières permettent d’accueillir environ 100 000 nouveaux malades Alzheimer par an, ce qui ne permet pas aujourd’hui d’améliorer le taux de diagnostic. En 2030, 280 000 nouveaux malades par an sont attendus. Les médecins généralistes ne repèrent globalement les patients atteints de troubles neurocognitifs qu’au stade sévère. Les neurologues libéraux peuvent repérer les patients à un stade léger, mais ils sont peu nombreux. Il n’existe presque pas de gériatres libéraux. Les psychiatres libéraux interviennent rarement dans le champ de la cognition. On note également un manque de coordination entre l’ensemble des médecins spécialistes. Enfin, il leur est souvent impossible de rediriger leurs patients vers la neuropsychologie en ville, car le coût du bilan (entre 250 et 1000 € non remboursés), est inaccessible financièrement pour le plus grand nombre.

La conclusion est très claire : sans l’apport de la médecine de ville, la situation déjà franchement mauvaise, particulièrement dans l’Ouest et le Sud de la France, ne pourra que se dégrader fortement d’ici 10 ans.

Forts de ces résultats nous travaillons depuis 2016 avec la CNAM, le collège de médecine générale, les neurologue libéraux et hospitaliers, France-Alzheimer, les psychologues spécialisés en neuropsychologie, à lancer une expérimentation de ce modèle ambulatoire, financée par le ministère de la Santé (article 51), pour une durée de 5 ans, en vue d’une intégration au droit commun du modèle : L’expérimentation PASSCOG (Parcours Ambulatoire pour SeniorS avec troubles COGnitifs). Le 30 juillet dernier, notre projet est enfin approuvé et financé pour une expérimentation de 5 ans, et publié au JO : https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/passcog_arrete_et_cdc.pdf
Si tout va bien, nous pouvons espérer qu’à l’issue de cette expérimentation, le cadre réglementaire sera modifié pour permettre sa généralisation à la France entière … à partir de 2026 donc, plus de 20 ans après la création du Réseau Aloïs,

-En 2015, B. Défontaines est intervenue au « Global Forum on Innovation for Ageing population » organisé par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) pour présenter le modèle Aloïs (Kobe Japon, oct. 2015).

-En 2017 : B. Défontaines est intervenue lors de  la  conférence européenne à Lisbonne les 27–28 Novembre, lors de la session  ‘Opening up to an ERA of social innovation’ Conference ‘Opening up to an ERA of social innovation’ pour présenter le modèle Aloïs.

B- Une consultation cognitive ambulatoire pour enfants née en 2016.

Elle propose l’accès à un diagnostic précoce assortie de recommandations des enfants qui présentent des troubles des apprentissages et du neurodéveloppement.

Il s’agit aussi d’un problème de santé publique de mieux en mieux connu qui touche au moins 2 millions de personnes en France (sans compter leurs aidants/parents).

La consultation Alois travaille avec tous les acteurs du secteurs (hôpitaux, institutions, libéraux et les écoles) avec des délais d’attente réduits. Son modèle est fluide et intègre une coordination de ces collaborations De plus son approche est pluridisciplinaire par la tenue de ‘staffs’ hebdomadaires (en présentiel et en visio).

Depuis 2017 les membres du réseau Alois travaille à la création d’un parcours de santé ambulatoire pour les enfants avec troubles des apprentissages (PARTAN ! Parcours Ambulatoire en Réseau pour les enfants avec Troubles des Apprentissages et du Neurodeveloppement). Ce travail est soutenu par l’ARS IDF et le rectorat de Paris.

Nous estimons que l’impact économique du pole « consultation cognitive ambulatoire pour enfants » sera supérieur à celui du pole adulte. En effet nous déjà avons démontré que notre modèle permet de faire des diagnostics plus rapides et plus précoce que le modèle traditionnel hospitalier. Nous savons que ces enfants non pris en charge sont à risque de développer des addictions, d’être sans emploi, desinséré, incarcéré… une prise en charge précoce et adaptée de ces troubles réduira leurs conséquences sociales, économiques, sanitaires/affectives, judiciaires… En effet, sans diagnostic ni prise en charge adaptée, cela entraîne des conséquences très coûteuses pour la société : 25 Milliards d’€ par an

(dont 13 Milliards à l’État (Sécurité Sociale et autres acteurs publics), 5 Milliards à la charge des familles, 2,6 Milliards au Ministère de l’Éducation Nationale, 1 Milliard à la Justice).

(2022 : résultat d’une Étude médico-économique réalisée par le Cabinet de conseil GoodWill Management en partenariat avec le Réseau Aloïs)

Depuis 2020 (une première en France) le réseau Alois propose l’application d’un tarif social pour les bilans contributifs au diagnostic, grâce au soutien de Caisses de Prévoyance et Mutuelles.

Depuis 2017, Le réseau Aloïs travaille avec l’état pour expérimenter son modèle organisationnel en partenariat avec les structures existantes, avec l’objectif, à terme, de l’intégrer au droit commun :

Soutenu par l’ARS-IF, nous avons créé un parcours de santé pour les enfants en lien avec le professionnels de santé et les professionnels de l’Éducation :  PPARTAN ! (Parcours Pédiatrique Ambulatoire en Réseau des enfants avec Troubles des Apprentissages et du Neuro-développement)

Ce parcours devrait être opérationnel en 2023.

  • 2-UN PÔLE FORMATION

L’analyse de notre cohorte de patients nous permet de proposer des formations adaptées à leurs besoins. Voir www.alois-formation.fr

  • 3- UN PÔLE ÉTUDES ET RECHERCHE (2017):
  1. Avec le monde de l’éducation :

Dans un premier temps, Aloïs recherche si le programme pédagogique/de formation qu’il lui est demandé d’étudier est cohérent avec les conclusions des études scientifiques déjà réalisées dans le monde sur tout ou partie du sujet ; ceci passe par une revue de la littérature internationale sur le sujet, suivie d’une extrapolation des données bibliographiques aux programmes pédagogiques/de formation spécifiques étudiés.(ici : notre dernière newsletter sur le sujet). Aloïs leur fournit des arguments scientifiques en démontrant que leur programme densifie la réserve synaptique d’une bonne façon, préparant ainsi le futur adulte à avoir des outils pour une vie plus heureuse (résilience), et aux futurs seniors à retarder l’expression des maladies neurodégénératives, en compensant grâce à leur réserve synaptique, l’effet des lésions dans le cerveau des personnes.

Avec certains de nos partenaires, nous proposons des méthodologies rigoureuses afin de leur permettre d’évaluer l’impact de leur programme de formation sur les capacités cognitives et psycho-comportementales des bénéficiaires. Ces études vont valider (ou non) les hypothèses des porteurs de projets, ce qui permettra la diffusion de la méthode pour tous (ou non).

Pour étayer ces hypothèses, nous avons fait une revue de la littérature internationale démontrant l’intérêt de créer une bonne réserve synaptique dès l’enfance, de la maintenir à l’âge adulte car elle permettra après 50 ans de compenser les effets des lésions des maladies neurocognitives en retardant l’expression des symptômes. (Environmental and Cognitive Enrichment in Childhood as Protective Factors in the Adult and Aging Brain. Frontiers in Psychology, Conceptual analysis. July 2020, volume 11, article 1814.)

2) Avec la population en situation de désinsertion professionnelle :

Depuis 2020, et au moins pour 3 ans : Chênelet , une entreprise d’insertion professionnelle innovante s’associe au Réseau Aloïs dans le cadre du projet « 100% inclusion »
L’idée : accompagner tout salarié en insertion qui le souhaite sur les plans psychologique et cognitif.
Notre mission : Adapter le programme à chacun pour maximiser l’adhésion et favoriser l’embauche à la sortie.
Le dispositif Aloïs offre aussi de la formation aux employés du Chênelet qui œuvrent au quotidien auprès des salariés en insertion.

Le Comité de Protection des Personnes (CPP) a validé le projet de recherche porté par Aloïs à Chênelet et en collaboration avec Kappa Santé !
L’objectif : mener une étude longitudinale pour observer les bénéfices engendrés par le dispositif Aloïs au Chênelet et élaborer de nouvelles façons de concevoir l’insertion professionnelle (variante : notamment à travers le taux d’insertion professionnelle en fin de parcours).
La recherche est aussi le moyen de mieux connaître les caractéristiques de la population en parcours d’insertion professionnelle et ainsi mieux les accompagner durant leur passage au Chênelet.

A terme il s’agit de définir les indicateurs  de l’inclusion réussie et d’accompagner de façon adaptée les personnes re insérées pour qu’elle le reste.

3) Avec les francophones vivants à l’étranger ou Outre-Mer,

Depuis 2015 nous travaillons à l’adaptation et l’acculturation des tests cognitifs du français parlé en France métropolitaine au français parlé en Algérie et à Mayotte. Ce travail a fait l’objet d’une thèse de médecine d’une étudiante Algérienne. Elle a profité de la méthodologie pour traduite ces tests en arabe algérien. Le réseau Alois a donc contribué à apporter des outils cognitifs  (inexistants jusqu’alors) accessibles à toute la population algérienne.

A Mayotte, nous travaillons avec la population mahoraise pour traduire ces tests en Shimaoré et en Kibushi pour en permettre également l’accès à tous.

(voir Pôle clinique)

L’action du pôle recherche et celle du pôle enfant permettent de faire de la prévention primaire des maladies neurodégénératives.

  • Le versant santé individuelle

Depuis la passation de sa thèse de médecine en 1994, elle propose des consultations neurologiques. De 1994 à 2004 dans un service de neurologie à la Salpêtrière (Paris 13), puis à St Joseph (paris 14).

En 2004 elle décide d’ouvrir un cabinet en neurologie libérale (spécialisée dans le diagnostic et la prise en charge des patients avec troubles/plaintes cognitif(ve)s à Paris (2 jours par semaine) ;

Depuis 2011 elle consulte également à l’hôpital de Moze à St-Agrève (en Ardèche Nord, un désert médical dans une zone rurale), 2 jours par mois ;

Depuis 2017 : elle est neurologue au sein de la plateforme medecinDirect : une plateforme de téléconsultation.

Depuis 2018 elle est la neurologue référente de Mayotte. Elle pratique la téléconsultation, la télé-expertise et assure des consultations en face/face 1 à 2 semaines/an.

Cette exceptionnelle quantité et variété de lieux de consultations et de populations consultantes (urbaines, rurales, outre-mer et étranger) lui donne un aperçu unique, des besoins globaux des patients.

JO : Présidence de la République ORDRE NATIONAL DU MÉRITE Décret du 31 décembre 2020 portant promotion et nomination dans l’ordre national du Mérite NOR : PRER2036140D Par décret du Président de la République en date du 31 décembre 2020, pris sur le rapport du Premier ministre et des ministres et visé pour son exécution par le chancelier de l’ordre national du Mérite, vu les déclarations du conseil de l’ordre portant que les présentes promotions et nominations sont faites en conformité des lois, décrets et règlements en vigueur, sont promus ou nommés, pour prendre rang à compter de la date de réception dans leur grade de chevalier.

Mme Défontaines (Bénédicte), médecin neurologue, fondatrice et directrice d’une association de prévention des troubles cognitifs ; 27 ans de services.

Contact : 

benedicte.defontaines@wanadoo.fr